为USP打造宜居的舒适空间

这个世界上存在一种被称为USP（超敏感体质者）的人群。
他们大多同时具备畏光（对光线过度敏感）、视觉过敏、味觉过敏、嗅觉过敏、听觉过敏、触觉过敏、化学物质过敏等全部症状，且属于过敏体质，多数还患有哮喘、特应性皮炎、器官功能不全等疾病。

而我本人，除了拥有全套的感觉过敏症状外，还伴有强烈瘙痒的皮肤划痕症、哮喘、慢性功能性消化不良等。这不是吞咽障碍，而是消化障碍，所以无法选择胃造瘘，在无法正常进食的时期，只能在点滴和锁骨下静脉输液二者中选择其一。如果持续无法进食时间过长，为了避免胃肠道废用，每年有六次这样的“仪式”：接受输液并禁食五天后，即使会呕吐也必须强行喝下米汤或汤——这就是我。

USP医院是为这样的USP患者建造的医院，住在这里的患者全都是USP。

我好像因为自己是USP，在小时候就被父母抛弃在这家医院了…
没有点滴就活不下去。不吃药就活不下去。有时需要呼吸辅助。还动过好几次手术…即便是这样毫无生产力、只会消耗医疗费用的人种，这个国家的医疗制度似乎也能让我活下去，在护士和医生们的温柔照料下，我活到了20岁。由于需要持续的医疗护理，大概独自生活什么的是遥不可及的梦想，但因为身体状况比小时候好转了一些，我想帮医院做点事！于是开始了帮忙。这就是那份日记。




工藤 阳花（6岁）的帮忙

阳花酱有排泄功能障碍，小便需要导尿管，排便需要灌肠辅助。因为营养难以充分吸收，必须依赖点滴，又因为是USP，血管容易发炎需要更换注射部位，所以现在点滴扎在脚踝上。今天，灌肠的时候，我的任务是按住阳花酱的身体。我自己灌肠时也需要别人按住，否则身体会乱动，所以我明白。
那不是忍耐或者能承受的层次，而是反射性地身体会动起来。

“阳花酱。要灌肠了哦。让我们清爽一下吧。”

护士说着，用注射器抽取了充足的生理盐水。

“好——！”

阳花酱说着，摆出撅起屁股的姿势，我用身体作为盾牌防止她的屁股缩回去，支撑着她的腰。

“那要进去了哦——”

护士说道。

支撑着阳花酱腰部的手上传来了痉挛。

她在自己努力忍住反射。真了不起。

她痛苦得想要扭动身体，但是对不起…我一边道歉，一边阻止她扭动。

阳花酱的眼里泛起了泪花。

“好了。结束了。
如果马上排出来，只会排出生理盐水，所以稍微忍耐一下吧。”

护士看着防水床单上从肛门滴落的生理盐水说道。

“为了防止漏出来，要插上塞子哦。”

护士说着，将一个鼓鼓的塞子插入阳花酱小小的肛门。

“啊…啊啊啊…”

塞子插入时的疼痛让阳花酱叫出声。

“忍耐，忍耐。”护士说道。

阳花酱抽抽搭搭地呼吸着。

“嗯。”阳花酱应道。

我觉得她真了不起！

好了！5分钟过去了。让她坐到便盆上，拔掉塞子试试看吧。

哗啦…声音听起来排便并不顺利。

“今天…一次看来不行呢。下次要用药物了哦。”

护士拿出了栓剂。

阳花酱的身体开始瑟瑟发抖。

那也是当然的。尽管是USP专用、刺激性比普通药物温和的药品，但也是强行让功能低下的器官工作的药物。肯定会很难受。但是阳花酱真了不起。

“要放栓剂了哦，屁股撅起来。”听护士这么说，她就撅起屁股忍耐着。我只是支撑着她防止身体乱动。

“如果用这个还排不出来，就只能用最后手段——喝泻药了哦。”护士说道。

据说USP专用的泻药刺激只有普通药物的十分之一左右，但即便如此，喝上一剂也会腹痛腹泻两天。这就是USP。

放入栓剂后，阳花酱呼吸颤抖，脉搏加快，脸色也变得不好。

“迷走神经反射来了吗…”护士说着“我去叫医生来哦。”便出去了。

阳花酱瑟瑟发抖，脸色越来越差。但这是迷走神经反射。只要心脏因此不停跳，就只是应激反应现象。

“用了栓剂引发了迷走神经反射呢。”

医生说着“注射一点会让你舒服些的药哦。”从三通阀那里注入了药物。

于是，虽然脉搏仍然很快，但阳花酱脸上恢复了血色。

然后，时间到了，要把栓剂取出来吗？阳花酱仍然被安排在便盆上坐着。

“嗯——嗯——”阳花酱一用力，漂亮成型的香蕉状大便就出来了。

“好！形状很漂亮。阳花酱。虽然时隔5天排便，但形状很漂亮哦。阳花酱的肠子还在动呢！”医生高兴地说道。

排完后，呼哧呼哧喘气的阳花酱。但是USP的栓剂不是排出来就结束了。还必须清洗栓剂。

护士拿起注射器，用生理盐水填充…

“那么清洗三次吧”她说道。

阳花酱
“……好。”
…多么坚强啊。在清洗灌肠中拼命忍耐，紧紧抓住我衣服的阳花酱。多么可爱啊。我真想让她幸福！真心希望她能幸福。




自己的事

帮阳花酱灌肠结束后，为了不影响扎在她脚踝的点滴，我躺在床上抱着她，
“了不起…了不起…”
说着说着，可能是因为紧张，话语卡住了。

于是阳花酱说道：

“姐姐。你脸色不好哦？”

是紧张了吧。常有的事。啊，开始犯困了…我正看着眼前逐渐变白，阳花酱按下了护士呼叫铃。

“姐姐要死了！！”

诶？我正想着，

护士们急忙赶来，我头脑昏沉地想着，咦？对我做什么？什么？的时候，

“血氧饱和度65%。立刻准备氧气面罩”

啊，看来我是缺氧了…

“肺音很弱。功能不行了。也许上呼吸机更好。要切开吗？”

听着医生这么说，我心里想着不要啊——虽然有哮喘但之前都没切开过不是吗…

氧气面罩被戴上，正想着呼吸变轻松了~的时候，意识就飞走了。

下次醒来时，一如既往，扎着点滴，连接着床边监护仪，氧气面罩…而且肯定还有尿道导尿管…正想着都是老伙伴了，结果不只是这些，病号服里还延伸出一些不明的管子…一看…那管子是从阴道延伸出来的，持续注入着药液和生理盐水。为什么？为什么？

我陷入了困惑…

“啊，醒了。暂时禁止帮忙！绝对静养。还有，阴道里插着的管子不能拔掉哦。你昏迷的时候，月经来了，出现了排泄功能障碍，所以才这样做的。时间到了，现在要把积在阴道里的药液抽出来，但给药会继续哦。”

听护士这么说，我更？？？了。排泄功能障碍和生理盐水以及药液的关系不太明白。

但几天后我明白了为什么这么做。

差不多可以了吧，管子从阴道被拔了出来。暂时还好，但过了2小时，就感到腹部…阴道非常不适。还出汗了。恶心。好像低血压…要吐了…按下护士呼叫铃。然后
“还是太早了吗”几位护士一边按住我的身体，一边在我阴道装上专用塞子，连接上药液和生理盐水的管子。稍微忍耐一下不舒服。很快就会好的。她们说道。接着，当药液和生理盐水真正充满阴道变得鼓鼓囊囊时，刚才那种不适感简直消失无踪，变得非常轻松。然后，时间到了，为了避免过度鼓胀，护士会适当从阴道抽出药液。

“一直插着不行吗？”我问道。

“不行。因为这是月经功能障碍的辅助治疗。”护士回答。

“已经没有血混在里面了啊。”我说。

“我们也这么想才拔掉管子的对吧？医生说今后要用药物来管理月经了。待会儿详细问问吧。”护士说。

“好——”我回答道。

而根据医生的说法，我已经连月经都无法自行完成了。

日常口服药从15种增加到了17种…。