我的名字是『新庄 悠 ( しんじょう はるか)』
年龄是秘密(笑)
职业是儿科医生
我在某大学医院研究一种名为『成长阻害性排泄障害 ( せいちょうそがいせいはいせつしょうがい)』的罕见病例
这种障碍在女孩中偶有发生,原因不明
现代医学对此无能为力
只能针对每个症状进行对症治疗,勉强维持
这种障碍的特征大致可分为两点
◆身体和心智成长显著迟缓
◆排泄困难
这两点是代表性的症状
患上这种障碍的女孩无论怎么努力,身高最多只能长到小学低年级的程度
其中,如果内脏功能也发育迟缓,身高会更低,有的孩子只有幼儿般的身高
至于智力,因人而异不能一概而论,但通常也只发育到幼儿至小学低年级的程度
排泄困难也因人而异,无法一概而论
有的孩子马上就会失禁,有的孩子无法自行排泄而一直依赖药物,有的孩子间隔很短、频繁产生便意,真的是各不相同
由于很多孩子排泄功能未发育成熟,即使进行如厕训练,能脱离尿布的可能性也相当低
我想为这些孩子做点什么,日夜致力于研究
“不行,都这个时间了……”
一直专心敲击电脑键盘的我,被手机的闹铃声猛地惊醒
拿起手机一看,已经到了必须准备看诊的时间了
“好,走吧”
我把一直放在桌上冷掉的咖啡一饮而尽,拍了拍脸颊打起精神
这是我诊前的例行程序
迅速挺直腰背,飒爽地走向通往诊疗室的走廊
我一边走在走廊上,一边想着今天预约就诊的患者
今天的预约有三位
首先是名叫『前岛 美优 ( まえじま みゆ)』的三岁女孩
她才刚满三岁,所以尚未确诊,但嫌疑相当大……
我祈祷着美优的症状能稳定下来,走进诊疗室,开始与当班护士进行交接
“美优,好久不见”
我微笑着对走进诊疗室的美优说道
但是,美优似乎还不习惯,一看到我的脸就哭喊起来
虽说是诊疗,这种情况也挺让人难受的……
“美优妈妈,美优情况怎么样?”
我重新振作精神,询问美优父母这一个月来的情况
终于还是到了这一刻……
美优出生半年后,因为发育迟缓,体检时被建议去大学医院,从那以后就一直每月一次接受检查
大学医院说怀疑是『成长阻害性排泄障碍』,目前正在观察中
之前一直和爸爸两个人说“没那回事”,试图打消不安……
但美优的症状逐年加重,我们提心吊胆地度过了这一个月,想着差不多该被确诊了吧
“那个……其实是……”
我战战兢兢地开口,向医生说明这一个月来美优的状况
6月某日 上午
“嘎啊啊啊啊啊”
“美优,怎么了?”
刚才还玩得很高兴,却突然像被点燃了一样哭了起来
我慌忙靠近,发现美优的肚子胀得鼓鼓的
‘明明按时给她吃了药的,怎么会……’
我心中充满焦虑和不安,快要哭出来地检查美优的尿布
最近总是这样……
‘为什么……为什么啊……美优明明那么努力吃了药……’
果然,美优的尿布依然干爽
那洁净的白色刺痛了我的眼睛
美优果然是『成长阻害性排泄障碍』吗……
我像要驱散那份不安似的,摇着头对美优说
“美优,没事的哦,妈妈在这里哦”
我抚摸着哭喊的美优的肚子,等待排泄开始,心里祈祷着不用做那个处理就能排出来
“现在就来让你舒服点,别哭了……”
我刺激了美优的膀胱大约十分钟,但排尿完全没有开始
我放弃了压迫排尿法,下定决心进行下一个处理
“马上就尿出来了哦”
我消毒了美优的尿道,将一根叫做『导尿管』的细管插了进去
“嘎啊啊啊啊啊啊”
“别哭……马上就舒服了”
将导尿管插入尿道时会伴随疼痛
美优也一样,插入导尿管时哭声格外剧烈
“看,尿出来了哦,舒服点了吧?”
黄色的液体通过导尿管排出,被尿布吸收
我一边安抚着持续哭泣的美优,一边继续揉着她的肚子
6月某日 下午3点左右
“马上就结束了哦~忍一下”
又来了……今天小便那边倒是顺利解决了……
但大便一点要出来的迹象都没有……
已经三天没排便了,美优的小肚子快要撑破了
‘明明每顿饭后都记得给她吃缓泻剂的……’
美优果然是有障碍吧……
看着因便秘痛苦、连出声都显得艰难的美优,我一边准备灌肠,一边思前想后
“再忍一下,就不难受了……”
大概是灌肠开始起作用了
美优闹得更厉害了
距离规定时间还有三分钟
我用脱脂棉按住美优的肛门出口,沿着大肠的走向继续按摩
美优一边哭一边用力想排便,我一边制止她让她继续忍耐,这时定时器的闹铃响了
好,这样规定时间就到了
“真能忍呢,现在可以排出来了哦”
我抚摸着美优的头,松开了按住出口的手,迅速垫上了尿布
随即,美优的屁股传来了闷响,混着灌肠液的粪便终于开始露面了
“好像要拉很多呢”
我一边按摩着美优的肚子,一边等待排便结束
6月某日 深夜2点左右
像往常一样,一家三口呈“川”字形睡在一起
我忙完家务,十一点多才上床
那时,爸爸和美优都正发出安稳舒适的鼾声
我看着两人的睡脸,渐渐入睡
“呜嘎啊啊啊啊啊”
在睡意正浓的凌晨两点多,我和爸爸被美优刺耳的哭声惊醒,慌忙跳了起来
“怎么了美优?哪里痛吗?”
爸爸迅速打开了卧室的灯,在明亮的卧室里,我确认美优的状况
看起来不像发烧或受伤
果然还是这边的问题……
今天排泄相对顺利,所以大意了
轻轻打开尿布,果然一片雪白
“对不起,很难受吧”
而美优的肚子已经胀得相当厉害了……
恐怕正遭受着剧烈的腹痛,持续不断
最后一次给美优换尿布是睡前晚上八点半左右
如果从那之后一次排泄都没有的话……
这情况不马上使用导尿管就危险了
我和爸爸两人一起处理美优
有爸爸在的时候,爸爸会按住美优的脚,这样导尿管处理起来就容易些
“稍微忍一下哦”
像往常一样,我将导尿管插入尿道
导尿管一插入,黄色的液体立刻从美优的下体排出
或许是积存时间太长了,量很多,迟迟排不完,尿布的吸水量达到了极限
爸爸准备好了毛巾,用它代替尿布接住了美优的尿
把尿布和毛巾都弄得湿透的美优的排尿终于结束了
幸好铺了防水床单,被褥没有遭殃
“美优,尿了好多呢”
我轻轻从美优下体拔出导尿管观察情况,肚子还是胀鼓鼓的
这边也积存了很多吧……
明明已经排了那么多尿,肚子却一点也没有轻松的样子
“肚子很难受吧,要做平常那个了哦”
我抚摸着美优的头告诉她要做灌肠,正准备去准备,发现爸爸好像已经准备好了
“哎呀……这样可不行呢”
我窥视美优的屁股准备放入灌肠器,却发现那里已经有半露头的、变硬的棕色粪便探出了脸
这样没法进行灌肠
听着美优刺耳的哭声,我心如刀绞,和爸爸配合着,将堆积在肛门附近的粪便抠出来
爸爸按压着美优的肚子帮助排便,所以没费太大力气就抠出了粪便
之后,深处的粪便顺利地出来了,所以不需要灌肠了
尿和便都彻底排干净的美优似乎相当疲惫,立刻就睡着了
刚才还哭得那么厉害,现在却像什么都没发生过一样发出安稳的鼾声
“对不起,净让你难受了”
我一边收拾残局,一边和爸爸两人抚摸着美优的头
‘美优果然是有障碍啊……’
睡意完全消失了,我和爸爸两人谈论着这件事
我和爸爸一起看着从医院拿来的宣传册,思考着今后的日子
光想着这些,不知不觉天已经亮了
又要开始担心美优排泄问题的一天了……
我大致回顾了这一个月的情况,告诉了医生
这一个月就是这样反复复
“原来是这样……妈妈您辛苦了”
我坐在诊疗室的椅子上,抚摸着一边哭泣一边诉说的妈妈的肩膀,让她平静下来
果然没错
虽然我心里希望情况能稍好一些……
但正如我所料,不得不说就是『成长阻害性排泄障碍』
一想到接下来必须传达的事情,我就感到心头仿佛压上了沉重的东西
但这就是我的工作
无法逃避
我下定决心,沉重地开口告诉妈妈
“妈妈,很遗憾,美优是『成长阻害性排泄障碍』”
我已经对很多对父母说过这句话
但是,无论说多少次,这一刻总想逃离
然而我不能
因为这是我自己选择的道路……
等妈妈平静下来,我说明了今后的方针
最近自主排泄变得困难,可能是因为美优身高增长较多、食量增加,以及排泄功能有所发育、储存尿液和粪便的能力增强,多重因素叠加导致之前的药物难以起效
所以,今后决定给她开一种专为患有『成长阻害性排泄障碍』的儿童研制的药物,并观察情况
“那么,一周后再见吧”
说明了今后的治疗方案,给美优做了身体测量和排泄处理,准备好药物处方,今天的诊疗就结束了
下次见美优是一周后
我期望到那时美优的症状能稍有减轻,微笑着对妈妈和美优说话
我挥手目送着神情不安地抱着美优的妈妈和哭累后开始昏昏欲睡的美优,直到她们回到候诊室
送走她们后,我感到一阵强烈的疲惫,瘫坐在诊疗室自己的椅子上
做出确诊后总是这样……
心情无论如何也无法轻松,为了转换心情,我到自动贩卖机买了罐装咖啡,上了屋顶
倚靠在天台的围栏上,感受着微风,品味咖啡的滋味
『愿饱受"发育抑制性排泄障碍"之苦的孩子们早日康复』
如此祈祷着⋯⋯
我可爱的乳胶病人
私のかわいい患者さん
大学医院儿科医生新庄悠所研究的患有障碍的患者介绍
此障碍为作者妄想所创造的虚构障碍(笑)
文中会出现排泄描写、导管、灌肠等内容